Funcionários da Alexion em todo o Mundo se Reúnem para Apoiar o Dia contra Doenças Raras de 2016
29/02/2016
exame.abril

A Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq:ALXN) se junta à comunidade mundial com doenças raras homenageando o nono encontro anual internacional do Dia contra Doenças Raras. O Dia contra Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano e está dedicado a conscientizar sobre doenças raras e seu impacto em pacientes e famílias. Os empregados da Alexion irão participar em eventos ao redor do mundo para ajuar a conscientizar sobre doenças raras como questão crucial da saúde global requerendo pesquisas em curso, políticas públicas, educação sobre doenças e novos tratamentos.

O tema global deste ano, "Voz do Paciente", destaca a necessidade quanto à maior compreensão de experiências de pacientes com doenças raras e chama a atenção aos desafios únicos enfrentados por esta comunidade. A Alexion apoia os objetivos chave do Dia contra Doenças Raras de 2016 através de sua missão de desenvolver e fornecer terapias que transformam vidas para pacientes ao redor do mundo vivendo com doenças raras e devastadoras.

"Hoje temos um marco especial para Alexion, uma vez que comemoramos o Dia contra Doenças Raras ao dedicar nossa nova sede global em New Haven aos pacientes que nos inspiram a trabalhar com um sentido de urgência para fornecer avanços médicos onde não há atualmente", disse David Hallal, Diretor Executivo da Alexion. "Os 3.000 funcionários da Alexion ao redor do mundo irão participar em atividades que demonstram nosso compromisso em transformar vidas e criar impactos duradouros aos pacientes e suas famílias a quem servimos hoje bem como às gerações futuras."

Atividades do Dia contra Doenças Raras de 2016 da Alexion incluem:

América do Norte

  • Hoje, a Alexion irá dedicar sua nova sede global em New Haven, CT, aos pacientes com doenças raras em todo o mundo em uma cerimônia de inauguração com autoridades de governo, parcerias da comunidade, pacientes e suas famílias.

    A Alexion é uma patrocinadora e participante da 5a Semana Anual contra Doenças Raras promovida pela Advocacia Legislativa para Doenças Raras (RDLA) no Capitol Hill em Washington, D.C., e irá participar em instruções legislativas sobre doenças raras em vários estados.

  • A Alexion irá participar do Dia contra Doenças Raras da MASSBIO na State House em Boston, MA, coordenada pela Organização Nacional para Doenças Raras (NORD), que inclui organizações de pacientes, sociedades profissionais, agências de governos, pesquisadores médicos, empresas de ciências biológicas e pacientes.

    A Alexion é uma patrocinadora de atividades no Dia Nacional contra Doenças Raras da NORD, que incluem eventos locais na State House, bem como grandes rodadas médicas, eventos universitários e de escolas de medicina, bem como eventos de escolas do ensino fundamental em toda Connecticut.

  • A Alexion é uma patrocinadora Platinum do 2o Simpósio Anual de Utah sobre o Dia contra Doenças Raras (27 de fevereiro) e o Evento Mundial da State House de Utah sobre o Dia contra Doenças Raras, "Utah Rare Dinner" (29 de fevereiro).

    A Alexion é patrocinadora de atividades do Dia contra Doenças Raras de 2016 da Organização Canadense para Doenças Raras (CORD) (9 e 10 de março), que incluem o lançamento da Estratégia contra Doenças Raras, atualizações sobre pesquisas de doenças e treinamento para grupos de pacientes com doenças raras. A Alexion é a Patrocinadora "Action Hero" de Gala do Dia contra Doenças Raras da CORD, a Patrocinadora de Liderança de sua Conferência do Dia contra Doenças Raras, sendo Parceria da Fundação e Patrocinadora Premier da "Rare Alliance Canada", lançada hoje em Ottawa.

Europa

  • A Alexion irá participar na recepção parlamentar do "Reino Unido contra Doenças Raras" (RDUK) na Casa dos Comuns em Londres, Inglaterra (3 de março).
  • A empresa é uma patrocinadora corporativa da Conferência do Dia contra Doenças Raras de 2016 da Organização para Doenças Raras e Genéticas (GRDO), que ocorre hoje no Castelo de Dublin na Irlanda. O evento irá reunir representantes de organizações de pacientes, políticos, curadores, profissionais de medicina, pesquisadores e membros da indústria.

    Na Espanha, a Alexion está apoiando a "Criando Redes de Esperança" da Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), um evento nacional que irá ocorrer no Conselho Superior para Pesquisa Científica em Madri (4 de março). Além disto, a Alexion está apoiando o encontro "Todos Juntos contra as Doenças Raras" da Plataforma Malalties Minoritaries no Hospital de Clínicas de Barcelona para dar suporte às associações de pacientes com doenças raras na Catalunha.

  • A Alexion irá apoiar iniciativas conduzidas pela organização para doenças raras da Dinamarca, Sjældne Diagnoser.
  • Na Suécia, a Alexion irá reunir membros do parlamento, conselhos de comarcas e administradores no suporte à organização para doenças raras da Suécia, Sällsynta Diagnoser.

América Latina

  • Na Colômbia, a Alexion irá participar em eventos organizados pela Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) e Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (FUNDAPER), que irão reunir artistas e autoridades de governo para apoiar pacientes com doenças raras no país.

Austrália

  • A Alexion irá participar em eventos de conscientização sobre doenças raras em hospitais locais em toda a Austrália e distribuir recursos educacionais para divulgar ainda mais a conscientização sobre doenças raras.

Ásia

  • Na China, a Alexion é uma patrocinadora da Cerimônia de Lançamento de Vídeo sobre Tratamento de Pacientes da Organização Chinesa para Doenças Raras que ocorre em Pequim (29 de fevereiro) bem como do Dia contra Doenças Raras de 2016 da Associação Médica para Doenças Raras de Xangai.

Hoje, a Alexion tem três terapias inovadoras que atendem a pacientes com quatro doenças ultra-raras e devastadoras, tendo parcerias com governos em todo o mundo a fim de assegurar que pacientes tenham acesso às nossas terapias que transformam vidas. Durante o ano, as equipes de pesquisa e desenvolvimento da Alexion se dedicam a si próprias a entender as causas subjacentes de doenças raras e descobrir terapias avançadas para tratá-las. A Alexion está atualmente avançando na preparação mais robusta contra doenças raras na indústria biotécnica, que inclui 10 programas clínicos e 30 programas preclínicos, com pelo menos quatro destinados a clínicas em 2016. Para saber mais sobre os programas de P&D da Alexion, visitewww.alexion.com/pipeline.

Para mais informação sobre o Dia contra Doenças Raras nos EUA, acessewww.rarediseaseday.us, e para mais informação sobre atividades mundiais do Dia contra Doenças Raras, visite www.rarediseaseday.org.

Sobre Doenças Raras e Ultra-Raras

Nos EUA, uma doença é definida como rara se afeta menos de 650 pacientes por milhão da população.1 A definição da União Europeia de uma doença rara é aquela que afeta menos de cinco pacientes em 10.000 da população.2 Em contraste, uma doença é geralmente considerada ultra-rara se afeta menos de 20 pacientes por milhão da população3 (um paciente em 50.000) – sendo que a maioria das doenças ultra-raras afetam muito menos pessoas do que isto.

Não obstante os números muito pequenos de pacientes afetados, o impacto de doenças raras e ultra-raras em pacientes, suas famílias e a sociedade é profundo, já que muitas destas condições são severas, crônicas e progressivas, com mortalidade prematura significativa. Pacientes com doenças severas e ultra-raras com risco à vida vivem com frequência sem esperança e não têm tratamentos eficazes.

Sobre a Alexion

A Alexion é uma empresa biofarmacêutica global com foco em desenvolver e fornecer terapias que transformam vidas para pacientes com doenças raras e devastadoras. A Alexion é líder mundial em inibição de complementos, tendo desenvolvido e comercializado um tratamento para pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (PNH) e síndrome hemolítico-urêmica atípica (aHUS), duas doenças ultra-raras com risco à vida. Além disto, a franquia metabólica da Alexion inclui duas terapias altamente inovadoras de substituição de enzimas para pacientes com doenças ultra-raras e com risco à vida, hipofosfatasia (HPP) e deficiência de lipase em ácido lisossomal (LAL-D). Além disto, a Alexion está avançando na preparação mais robusta contra doenças raras na indústria biotécnica com produtos altamente inovadores candidatos em áreas terapêuticas múltiplas. Este comunicado de imprensa e demais informações sobre a Alexion podem ser encontrados em: www.alexion.com.